Op 14 april kondigde minister Kuipers een regeling aan voor de levensbeëindiging voor kinderen tot 12 jaar die ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Ook presenteerde hij de kabinetsreactie op de evaluatie van de Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen (Regeling LZA/LP). In zijn brief aan de Tweede Kamer gaat de minister in op de evaluatie. De in de brief geschetste oplossingsrichtingen nemen de bezorgdheid van de KNMG ten aanzien van de verwachte ministeriële Regeling levensbeëindiging kinderen1-12-jarigen niet weg.
De Kamerbrief suggereert dat de Regeling kinderen helpt waar palliatieve zorg geen uitkomst biedt, daar ziet de KNMG echter geen aanwijzing voor omdat de eerder benoemde knelpunten nog niet zijn opgelost. De Regeling biedt onvoldoende waarborgen ten aanzien van de rechtszekerheid voor artsen, wat hen terughoudend zal maken in de uitvoering en daar zijn deze kinderen en hun ouders niet mee geholpen.
Er zijn in de evaluatie 22 aanbevelingen geformuleerd om knelpunten ten aanzien van het functioneren van de Regeling LZA/LP op te lossen. Een aantal van deze aanbevelingen gaat in op de voorgenomen Regeling levensbeëindiging bij ongeneeslijk zieke kinderen van 1-12 jaar (Regeling L1-12). Deze zijn relevant voor de totstandkoming van deze regeling. Een eerder concept van een Regeling L1-12 is in juni 2022 naar de Kamer verzonden. De KNMG heeft toen haar zorgen geuit over een aantal aspecten in die voorgestelde regeling.
De KNMG vindt het, net als de minister, van belang dat kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden, op een zorgvuldige en passende manier geholpen kunnen worden. Tegelijkertijd vindt de KNMG het van belang dat kinderen, ouders en artsen geen onterechte hoop hebben ten aanzien van de mogelijkheden die een regeling biedt. Ook maakt de KNMG zich zorgen over de consequenties van deze regeling voor wilsonbekwame groepen die in een vergelijkbare situatie verkeren: voor hen lijkt niets geregeld te zijn.
Uit de evaluatie blijkt dat de Regeling LZA/LP nog steeds te weinig houvast biedt voor ouders en artsen om het gesprek aan te gaan. De onderzoekers vermoeden dat de reden hiervoor de door artsen gevoelde onzekerheid over eventuele strafrechtelijke consequenties is. Er bestaat, zo blijkt uit de evaluatie, onder artsen een angst voor vervolging door het OM. Het gevolg hiervan kan zijn dat artsen terughoudend zijn om levensbeëindiging uit te voeren en blijven zoeken naar alternatieven. De KNMG adviseert de aandachtspunten uit evaluatie Regeling LZA/LP ook te betrekken bij het opstellen van een Regeling L1-12. Er moeten duidelijke zorgvuldigheidseisen komen, zodat artsen voldoende houvast hebben om het ondraaglijk lijden van het kind te kunnen beëindigen. Dat vraagt om een solide regeling die, voor kinderen, ouders en artsen, werkbare uitkomsten en voldoende waarborgen biedt, waardoor de regeling in de praktijk beter zal functioneren.
Ben je arts en wil je reageren op dit artikel, stuur dan een mail naar communicatie@fed.knmg.nl