Handreiking Tijdig praten over het overlijden (2011)

"Al lezende en met zelf reflecterend gedachten heb ik de diverse reacties doorgenomen.

Ik denk te moeten concluderen dat ongeacht de levensfase er altijd een gesprek over het overlijden noodzakelijk is. Te vergelijken met de informatie die bij ieder consult wordt vastgelegd. Zoals b.v. bij het eerste intake gesprek er informatie wordt opgenomen over de gezinssituatie, bestaande ziekten en medicatie, zou het tot het norm moeten worden verheven dat in dit gesprek ook het praten over de overlijdens fase aan bod komt. Daarna zou afhankelijk van de veranderingen in iemand zijn levensfases, of op verzoek van de cliënt zelf , dit gesprek om de zoveel tijd herhaald moeten worden. Het zou vooral in veel onverwachte levens/ziekte fasen de acute besluitvorming ten goede kunnen beïnvloeden."

P.W. Blankevoort, WILLEMSTAD Netherlands Antilles - 02-04-2012 12:32

"Uw kunt een uitmuntende markt bestrijken met het uitgeven van dit werkje in de VSA. Daar heeft men zelfs in de regering onenigheid over het wel en wee van echte "End-of-Life"-gesprekken. Via de amerikaanse organizatie "Compassion and Choices" spreek ik over dit onderwerp bij kerk en andere gemeenschappen. Ik ben bereid om u met de vertaling bij te staan. Hier gaat het gesprek erg langzaam. Laat vooral van u horen.
Met vriendelijke groet,
Maarten Pennink
1712 Garden Terrace
Charlotte, NC 28203"

Maarten Pennink, consultant, Charlotte, NC - VSA - 06-11-2011 21:06

"Ik ben het eens met bovenstaande reactie, dat er veel mensen zijn die niemand meer hebben. Bovendien is praten over je eindigheid, dood, veelal nog taboe. Ik onderneem pogingen die moeizaam verlopen en me geen duidelijkheid verschaffen. In zieken- en verpleeghuizen wordt altijd weer gevraagd: hebt u niet iemand? Ook alleengaanden willen praten, en niet wachten totdat ze dit niet meer kunnen. Ook bij niet aangeboren hersenletsel. Dan ben je niet psychisch, maar vertraagd in uitingsvorm."

Weerpas, Nijmegen - 14-10-2011 21:16

"29 september2011 is mijn broer overleden door Euthanansie.
En vorige week is hij begraven op 4 oktober.
De laatste 18 dagen heeft hij door gebracht in een Hospice.Op zich de laatste levenfase.Maar met zijn beslissing omtrent euthanasie daar hadden we allemaal vrede mee,maar hoe het werkelijk is uitgevoerd daar heb ik de grootste moeite mee.Eerst is er een discussie geweest met de Hospice en de dokter over de uitvoering hiervan.De Hospice wilde niet meewerken om mijn broer te sederen een paar dagen voor de euthanasie.Wat tot het volgende resultaat heeft geleid dat mijn broer absoluut geen medicijnen wilde slikken om tot het laatst zijn wil uit te spreken.Daardoor heeft hij zeker 14 dagen onnodig veel pijn geleden.Voor mijn broer is het te laat ,maar ik hoop voor diegene die er voor komen te staan er toch van te voren duidelijke afspraken gemaakt worden.Mijn verdriet is dat mijn broer alsnog heeft moeten stijden voor zijn levenseinde.
Astrid Spoorenberg-Moelands Boskoop"

A.Spoorenberg, Boskoop - 10-10-2011 23:38

"Hierbij willen wij onze complimenten overbrengen voor het besteden van aandacht dat deze moeilijke gespreksvoering. Zowel de patient, familie als de behandelaar is bij deze richtlijn gebaat. U geeft aan feedback op de richtlijn te waarderen. Vanuit onze expertise geven we u graag nog enkele overwegingen mee.

Pagina 11 orgaandonatie
Kan de patiënt gegeven zijn ziektebeeld nog doneren?
Kunt u de patiënt uitleg geven over orgaandonatie?
Bent u op de hoogte dat de patiënt organen/weefsel wil doneren na
overlijden?

Bij het nadere van het einde van het leven dienen de wensen van een patient bekend te zijn, zoals de handreiking aangeeft. Je kunt er niet om heen om bij het inventariseren van deze wensen ook de mogelijkheid van orgaan- en/of weefseldonatie mee te nemen(niet alleen orgaandonatie). In het Modelprotocol Postmortale Orgaan- en weefseldonatie (op www.transplantatiestichting.nl) kunt u de actuele leeftijdscriteria en contra-indicaties voor donatie vinden. Er wordt gesproken over een wilsbeschikking van een patient, maar daarbij wordt niet gedacht aan de wilsbeschikking die mogelijk is opgenomen in het Donorregister. Wettelijk is vastgelegd dat bij een (aanstaand) overlijden het Donorregister geraadpleegd dient te worden. Dat betekent dat de arts (of iemand onder diens verantwoordelijkheid) belt met de Nederlandse Transplantatiestichting op 071-5795795 en binnen enkele minuten wordt teruggebeld met de uitslag van de raadpleging. In het genoemde Modelprotocol vindt u meer relevante informatie over o.a. de donatieprocedures.

Bij donorvoorlichting.nl kunt u brochures bestellen met informatie over orgaan- en weefseldonatie bestemd voor de patient.

Verder wordt op pagina 12 gesproken over abnormaal nieuws. Wij zouden het woordje abnormaal liever vervangen door ingrijpend. Doodgaan is moeilijk voor ons mensen maar niet abnormaal. Op die manier blijven we het moeilijk bespreekbaar en mogelijk onnodig meer angstig maken.

Verder bevelen wij aan om te verwijzen naar een site (als die er is) voor artsen/verpleegkundigen omz elf in balans te blijven en te beschrijven waardoor die balans verstoord kan raken. Bijvoorbeeld een arts die niet toe is aan euthanasie en de patient voor hem/haar wel.

www.transplantatiestichting.nl (informatie voor professionals)
www.donorvoorlichting.nl (informatie voor publiek)

Met dank,
Marike Lub, Medisch Centrum Haaglanden
Nichon Jansen en Monique van Maasdam, Nederlandse Transplantatiestichting"

Monique van Maasdam, Leiden - 12-07-2011 08:52

"Allereerst wil ik u mijn complimenten overbrengen over de uitgebrachte folder. Ik hoop zeker dat deze folder een positieve bijdrage zal leveren in het aangaan van een gesprek over het (naderende) overlijden door de arts.

In de folder bij het punt mogelijkheden en onmogelijkheden, wordt er bij punt 4 gesproken over "een behandeling weigert". Het woord "weigert" kan overkomen als een waardeoordeel en als zodanig de patient als negatief neerzetten.

Bij de kop aandachtspunten: punt 1 de eerste zin wordt gesproken over "als een patient een voorgestelde behandeling niet meer wil"; Deze zin lijkt mij ook in bovenstaande zin een goed alternatief omdat dit het recht op het maken van keuzes door de patient respecteerd."

Janneke Vahl - 28-06-2011 09:16

""Als uw patiënt op afzienbare termijn komt te overlijden, is een tijdig gesprek over zijn verwachtingen en wensen cruciaal voor passende zorg in de laatste levensfase".

1. Ik heb veel waardering voor uw poging dit onderwerp (weer) op de agenda te zetten.

2. Ik ben verbaasd (zie bovenstaand citaat) dat u de nadruk op "de afzienbare termijn" legt. Ik zou sterk pleidooi willen pleiten voor een veel eerder aanstippen van deze problemen. Recent nam ik in onze nieuwe patientenvragenlijst er 2 op die betrekking hebben op het bestaan van een levenstestament en communicatie daarover met naasten. We wachten veel te lang. Het overkomt ons allemaal te vaak in onverwachte dramatische situaties: Wat zou mijn patient gewild willen hebben?

3. Uiteraard gekleurd door mijn Amerikaanse/Dartmouth Medical School ervaringen in de laatste 20 jaar: Een van de belangrijke rollen van palliatieve care teams is het in vroege stadia van complexe situaties anticiperend meekijken over de schouders van alle behandelaren en pogen te identificeren wat de wensen, verwachtingen en vragen van patient en familie zijn. Velen van ons - overladen als we zijn met aktiviteiten - hebben de vaste overtuiging dat het tot ons werk en onze arts-patient relatie hoort om dit vooral allemaal zelf te doen. Maar kunnen we het en doen we het? Ik vrees dat we hier te vaak jammerlijk falen. We zien onze eigen patienten of die van onze collega's in het ziekenhuis met jarenlange en complexe problemen. Er treedt een ernstige complicatie op. Maar de wensen op weg naar het einde...? Ditzelfde geldt verrassend vaak ook als b.v. spoedopnames van patienten in het weekend uit verpleegtehuizen worden gevraagd. De waarnemer stuurt in want wederom zijn gedachten over het einde nergens genoteerd: Aspiratie pneumonie behandelen? PEG plaatsen?

Mijn pleidooi:

1. Veel eerder met al onze patienten vragen rond levenseinde aankaarten dan "wanneer het einde in zicht is",

2. Veel structureler in huisartsenpraktijk, ziekenhuis en verpleeghuis het onderwerp bespreken met inscannen van levenstestamenten en varianten in electronische dossiers

3. Meer realiteitszin van behandelaren: Als we het zelf niet kunnen - om welke reden dan ook - hoe kunnen we met elkaar in onze praktijken en instellingen dit veel beter aanpakken dan we nu doen.

4. We maken ook dit een kwaliteitsindicator van ons werk

Mocht ik hieraan in enigerlei vorm verder kunnen bijdragen: graag."

D.J. van Leeuwen - 28-06-2011 09:02

"De vragen over orgaandonatie lijkt mij totaal niet gepast bij een stervende. Dit moet iemand onder normale omstandigheden al geregeld hebben of niet."

W. Lieverst - 28-06-2011 08:59

"Ik ben hier heel blij mee, want besteed al geruime tijd aandacht aan het 'gesprek over het levenseinde' als vorm van pro-actief handelen en ook omdat het in toenemende mate aandacht vragen bij de overdracht van patienten voor de ANW-zorg.

Het invullen van de overdracht vóóronderstelt dat de thema's rond het levenseinde zijn besproken. Het is fijn dat er nu vanuit de KNMG een handreiking is,

Bedankt, Ada Schonewille, huisarts, docent palliatieve zorg en kwaliteitsarts huisartsenpost"

Ada Schonewille - 28-06-2011 08:58

"mijn broer is 28 maart jl overleden, hij had fase 4 copd en hartfalen,hij wou niet meer behandeld worden,dus de medicijnen werden gestopt,hij heeft nog 15 dagen geleeft en is heel benouwd geweest op aandringen van ons en hij zelf kreeg hij spuitjes morfine om de 6 uur van 5 miligram wat eigelijk niks was want hij woog 104 kg er is bij mijn broer nooit gesproken over zijn sterven wat ik heel kwalijk vond ik heb dat met hem gedaan maar ik vind dat het verpleegend personeel dat eigelijk moest doen, en de dokters dus ik vind dat dat er eigelijk wel wat aan gedaan moet worden , want mijn broer had mij. maar er zijn meer mensen die niemand hebben ,dus doe er wat aan a u b gegroet"

Ineke Bulkmans, Breda - 28-06-2011 08:57