U bent nu hier:

Standpunt Medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen met zeer ernstige afwijkingen (2013)


De geboorte van een baby met zeer ernstige afwijkingen leidt voor ouders en het medische behandelteam vaak tot ingrijpende dilemma’s rond doorgaan of stoppen met behandelen. In het standpunt ‘Medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen met zeer ernstige afwijkingen’ geeft de KNMG handvatten aan artsen hoe te handelen als verder behandelen bij een baby medisch zinloos is geworden. Het maakt het besluitvormingsproces van artsen over het levenseinde van zieke pasgeborenen inzichtelijk voor ouders en samenleving. Het geeft aan wanneer het handelen van artsen als passende palliatieve zorg wordt beschouwd en wat zorgvuldig medisch handelen rond het levenseinde inhoudt.

Jaarlijks worden rond de 175.000 baby’s geboren. In bijna alle gevallen zijn dit gezonde kinderen, maar ongeveer 650 pasgeborenen overlijden, vaak vanwege zeer ernstige aangeboren afwijkingen en ondanks optimale intensive care behandeling. De artsenfederatie biedt met dit standpunt een professionele standaard voor de situatie van pasgeborenen met zeer ernstige afwijkingen die ondraaglijk lijden  en  bij wie het handelen medisch zinloos is geworden. Het betreft baby’s  die, ondanks zeer intensieve behandeling, op korte termijn zeker overlijden, baby’s die een slechte prognose en een zeer somber levensperspectief hebben, of baby’s die niet afhankelijk zijn van intensieve behandeling  maar een leven van ernstig en uitzichtloos lijden tegemoet gaan. Artsen en ouders staan dan voor de buitengewoon ingrijpende vraag of starten of doorgaan met behandelen nog ‘goed doen’ is, of, gelet op het lijden en de handicaps die uit de gebrekkige gezondheid van het kind kunnen voortvloeien, ‘schaden’. Het standpunt is in nauwe samenwerking met kinderartsen, verpleegkundigen, juristen en ethici opgesteld.

Kern standpunt

Als een behandeling medisch zinloos is, vervalt de rechtvaardiging  te behandelen. Dat is de kern van het KNMG-standpunt. De arts zal de ouders hierover informeren en met de ouders bespreken dat dit ook betekent dat  het kunstmatig toedienen van vocht en voeding gestaakt gaat worden om onnodige verlenging van lijden en het sterfproces te voorkomen. Vertrouwen in de medische professionaliteit en de liefde van ouders voor hun pasgeborene vormen het uitgangspunt. De arts gunt de ouders tijd voor acceptatie, maar dit is wel eindig. De arts heeft immers een eerste verantwoordelijkheid voor de pasgeborene: het handelen mag de pasgeborene niet (blijven) schaden of het lijden verlengen. Goede palliatieve zorg is dan aangewezen.

Palliatieve zorg en opzettelijke levensbeëindiging

Het standpunt heeft tot doel een einde te maken aan de onzekerheid over de verschillende beslissingen over het levenseinde van pasgeboren en over de criteria voor opzettelijke levensbeëindiging. Het standpunt maakt duidelijk dat in alle gevallen het goed informeren en betrekken van de ouders cruciaal is en dat palliatieve zorg, inclusief palliatieve sedatie, veel lijden kan verlichten. Soms is dat niet voldoende. Het kan, nadat besloten was de behandeling niet te starten of te staken, binnen de context van het stervensproces gerechtvaardigd zijn spierverslappers toe te dienen: als ze al werden toegediend, als een pasgeborene gaspt of als het onvermijdelijke sterven voor ouders niet valt vol te houden. Het standpunt bevordert een transparant besluitvormingsproces en dat is van groot medisch en maatschappelijk belang. Door heldere criteria worden artsen gesteund om de kwaliteit van leven en sterven van deze pasgeborenen centraal te stellen en wordt mogelijke angst voor vervolging weggenomen. En het biedt een helder toetsingskader voor de instanties als de Inspectie voor de Gezondheidszorg, de centrale deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen (commissie Hubben) en het Openbaar Ministerie. 

Download

Vraag en antwoord

  • Als een behandeling medisch zinloos is, vervalt de rechtvaardiging  te behandelen. Dat is de kern van het KNMG-standpunt. De arts zal de ouders hierover informeren en met de ouders bespreken dat dit ook betekent dat het kunstmatig toedienen van vocht en voeding gestaakt gaat worden om onnodige verlenging van lijden en het sterfproces te voorkomen.

    Vertrouwen in de medische professionaliteit en de liefde van ouders voor hun pasgeborene vormen het uitgangspunt. De arts gunt de ouders tijd voor acceptatie, maar dit is wel eindig. De arts heeft immers een eerste verantwoordelijkheid voor de pasgeborene: het handelen mag de pasgeborene niet (blijven) schaden of het lijden verlengen. En het (in dit geval onnodig) lang toedienen van voeding en vocht kan leiden tot complicaties zoals infecties, benauwdheid en ophopen van vocht. Ook kan het toedienen van vocht het stervensproces verlengen.

  • Een pasgeborene kan zichtbaar lijden door het ‘naar adem happen’ of gaspen. Als besloten is de behandeling te staken, vindt de KNMG het toedienen van spierverslappers gerechtvaardigd:

    • als de baby gaspt, zichtbaar lijdt en pijnmedicatie onvoldoende helpt. Het opzettelijk beëindigen van het leven is dan gerechtvaardigd en moet ter toetsing worden gemeld bij de commissie Hubben. Het standpunt biedt een helder kader om dit handelen vervolgens als zorgvuldig te kunnen beoordelen;
    • als het reeds ingezette stervensproces voor de ouders zo lang duurt dat het bij de ouders ernstig lijden veroorzaakt. Ook deze situaties is meldingsplichtig. Deze rechtvaardigingsgrond dient in de ogen van de KNMG aan de criteria van de Regeling voor de centrale deskundigencommissie (commissie Hubben) te worden toegevoegd en de aanwijzing vervolgingsbeslissing dient te worden aangepast;
    • als de baby al spierverslappers kreeg in het kader van de behandeling.

    Het hiermee doorgaan, omdat het stoppen en afwachten tot het is uitgewerkt niet verantwoord is,  bijvoorbeeld om ernstige benauwdheid te voorkomen of om veilig te stellen dat de pasgeborene in de armen van de ouders kan overlijden, is te beschouwen als normale palliatieve zorg.

    Het is niet gericht op levensbeëindiging en hoeft daarom niet bij de commissie Hubben te worden gemeld.

    Het betreft een natuurlijk overlijden en hoeft niet door de gemeentelijk lijkschouwer te worden gemeld bij de centrale deskundigencommissie.

  • Daar zullen artsen altijd naar streven  en heel vaak lukt dat, maar niet altijd. Dan is dit standpunt van belang, zodat de kwaliteit van sterven van deze groep baby’s zo veel mogelijk wordt gegarandeerd.

  • Het gaat hier om pasgeborenen met zeer ernstige afwijkingen. Deze pasgeborenen verblijven in principe op een neonatale intensive care unit (NICU). Het gaat om de volgende situaties:

    1. de pasgeborene zal op korte termijn zeker overlijden, ondanks intensieve behandeling;
    2. na intensieve behandeling zal de pasgeborene kunnen overleven, maar met een slechte prognose en een zeer somber levensperspectief;
    3. de pasgeborene is voor overleven niet van intensieve behandeling afhankelijk, maar gaat niettemin een leven van ernstig en uitzichtloos lijden tegemoet.

    Direct na de geboorte is wel gestart met behandelen om te voorkomen dat de gezondheidstoestand verslechtert en er onherstelbare (hersen)schade optreedt. Er kan een moment komen dat de behandeling in medisch opzicht niet meer bijdraagt aan de gezondheidstoestand van de pasgeborenen. Artsen en ouders staan dan voor de buitengewoon ingrijpende vraag of starten of doorgaan met behandelen nog ‘goed doen’ is, of, gelet op het lijden en de handicaps die uit de gebrekkige gezondheid van het kind kunnen voortvloeien, ‘schaden’. Daar gaat dit standpunt over.

    Het geboren worden met een open ruggetje of een andere aandoening is dus geen ‘criterium’ voor beslissingen, het criterium is of handelen nog medisch zinvol is, of er nog enig perspectief is.

  • Het standpunt is primair bedoeld voor artsen, maar ook ouders kunnen er houvast aan hebben. Het standpunt beschrijft namelijk hoe de besluitvorming in het behandelteam plaatsvindt inclusief de rol van de ouders. Dus dat ouders altijd goed geïnformeerd moeten worden, dat communicatie ontzettend belangrijk is en dat er veel aandacht moet zijn voor emoties. Dat moet open en respectvol gebeuren.

    Maar er moet ook aandacht zijn voor de levensvisie van de ouders en wat zij van belang vinden voor hun kind. Ouders kunnen ook lezen dat wanneer zij iets willen dat onverenigbaar is met de professionele standaard, deze medische standaard toch de lijn is die artsen moeten volgen. Zo kan van een arts niet verlangd worden dat hij een medisch zinvolle behandeling niet uitvoert (zoals het toedienen van morfine in het kader van pijnbestrijding), maar ook niet dat hij een medisch zinloze handeling wél uitvoert.

    Ouders kunnen artsen hier niet toe dwingen.

  • Het KNMG-standpunt geeft antwoord op belangrijke vragen uit de praktijk: mag je het kunstmatig toedienen van vocht en voeding staken bij een pasgeborene met zeer ernstige aandoeningen en een slechte prognose? Wat kan palliatieve zorg betekenen? Is er sprake van lijden als zo’n pasgeborene in de stervensfase zeer onregelmatig ademhaalt? Wanneer mag je in zo’n situatie spierverslappers toedienen? Wat zijn de criteria voor levensbeëindiging bij pasgeborenen? Door duidelijke antwoorden neemt het standpunt onzekerheden weg.

    Het standpunt maakt onderdeel uit van de professionele standaard en geldt voor alle betrokken artsen. De NVK en de KNMG verwachten dat betrokken artsen vanaf nu hun handelen baseren op het standpunt. Dit geeft immers de opvattingen van de beroepsgroep weer en hoe gehandeld behoort te worden bij pasgeborenen, waarbij het handelen medisch zinloos is geworden en het overlijden onafwendbaar is.

    Het helpt dat het standpunt een breed draagvlak heeft: het is in nauwe samenwerking met de betrokken beroepsgroepen – waaronder neonatologen en verpleegkundigen, juristen en ethici opgesteld. De NVK, de wetenschappelijke vereniging van kinderartsen, heeft het rapport geautoriseerd.

  • Aanleiding voor dit standpunt vormt de onzekerheid bij artsen over de criteria voor actieve levensbeëindiging van pasgeborenen, die in 2009 uit een artikel in Medisch Contact bleek. Hierdoor kan de kwaliteit van het sterven van pasgeborenen met zeer ernstige afwijkingen onder druk komen te staan.

    De KNMG was bezorgd over deze signalen en stelde een breed samengestelde commissie in. Deze heeft de medische, ethische en juridische aspecten onderzocht en criteria vastgesteld voor behandelbeslissingen bij deze groep pasgeborenen.

  • Kernvraag: mag een behandeling die is gestart onder alle omstandigheden worden voortgezet? Antwoord: als een behandeling medisch zinloos is, vervalt de rechtvaardiging om levensverlengend te handelen. De arts zal de ouders hierover informeren en met de ouders bespreken dat de behandeling wordt gestaakt om onnodige verlenging van lijden en het sterfproces te voorkomen.

    Vertrouwen in de medische professionaliteit en de liefde van ouders voor hun pasgeborene vormen het uitgangspunt. De arts gunt de ouders tijd voor acceptatie, maar dit is wel eindig. De arts heeft immers een eerste verantwoordelijkheid voor de pasgeborene: het handelen mag de pasgeborene niet (blijven) schaden of het lijden verlengen. Goede palliatieve zorg is dan aangewezen.

    Het standpunt biedt:

    • artsen en behandelteam een handvat voor het handelen bij pasgeborenen met zeer ernstige afwijkingen
    • ouders en samenleving inzicht in het besluitvormingsproces van artsen
    • beroepsbeoefenaren en toetsingsorganen een kader om dit handelen aan te toetsen.

    De twee belangrijkste doelen worden hiermee gediend: transparante behandelbeslissingen rond het levenseinde van pasgeborenen die kunnen worden getoetst door de samenleving; en een centrale plek voor de kwaliteit van leven en sterven van deze pasgeborenen.

Zie ook:

Deelnemende sites

Voor deze site(s) bent u ingelogd