U bent nu hier:

Levenseinde: 'Praat op tijd met je dokter over wat je wil en of dat kan'

Brochure biedt hulp bij gesprek tussen patiënt en arts over levenseinde

Met de dokter praten over het einde van het leven gebeurt vaak te laat. Dat leidt nogal eens tot teleurstellingen en onbegrip in de laatste levensfase. Bijvoorbeeld omdat de arts doorgaat met behandelen terwijl de patiënt eigenlijk niet meer wil. Of omdat de patiënt euthanasie voor ogen had, maar de arts daar niet aan kan voldoen. Annelies weet hoe belangrijk zo’n tijdig gesprek met de dokter is: “Als je aan het einde van je leven staat moet je zo mogelijk zelf kunnen kiezen”.

“Leven in vrijheid is in ons land een groot goed. Bij leven hoort doodgaan. Ik vind dat we onze dood in principe óók in vrijheid moeten kunnen bepalen.” Annelies is strijdvaardig. Ze vecht niet alleen tegen de leukemie die in 2008 werd ontdekt en waarvoor ze al een navelstrengtransplantatie en diverse zware medicatietrajecten heeft moeten doorstaan. Ze strijdt ook voor meer regie van de patiënt over de behandeling en voor meer sturing over het eigen levenseinde. “Praat op tijd met je dokter over wat je wilt, zodat je ook weet of dat kan”, is haar devies.

Precies dat devies was aanleiding voor een nieuwe patiëntenbrochure: Spreek op tijd over uw levenseinde. De brochure, een gezamenlijke uitgave van acht organisaties voor patiënten, ouderen en artsen, helpt mensen op weg om het gesprek met de dokter aan te gaan. Er staan tips in om het gesprek met de dokter goed te laten verlopen. En de brochure biedt uitleg over wilsverklaringen, palliatieve zorg en euthanasie. Voor artsen is een eigen versie van de brochure beschikbaar. Arts en patiënt hebben zo dezelfde uitgangspunten voor een goed en gelijkwaardig gesprek over de laatste fase van het leven.

Opgelucht

“Bijna niemand vindt het makkelijk om te praten over doodgaan ”, zegt Marith Rebel-Volp, huisarts in Amsterdam. “Mijn ervaring is dat de meeste patiënten opgelucht zijn als ik erover begin, als ik hen vraag: ‘Ben je er bang voor? En waar ben je dan precies bang voor? Heb je ideeën over wat je wel en niet zou willen in de laatste fase? Wil je dat ik er een rol bij speel?’. Patiënten zijn er in hun hoofd vaak al heel lang mee bezig, maar durven het niet uit te spreken. Omdat ze bang zijn dat het lijkt alsof ze niet meer willen vechten voor hun leven. Of omdat ze bang zijn dat de kinderen denken dat ze hen in de steek laten.”

Rebel ziet dat doodgaan tegenwoordig bijna niet meer past in ons leven. “Als er iemand is overleden aan kanker zeggen we: ‘hij heeft de strijd tegen kanker verloren’. We beschouwen doodgaan als verlies, terwijl het onlosmakelijk bij het leven hoort. Ik zie als één van mijn belangrijkste taken als huisarts dat ik er bén voor mensen, moeilijke aspecten van het leven benoem en kijk of ik, door erover te praten, helderheid of rust kan bieden. Ook als je geen behandeling kunt bieden kun je zo nog heel veel voor mensen betekenen.”

Zelf kiezen

Volgens Annelies schort het bij artsen nogal eens aan acceptatie van het levenseinde. “De medische wereld is gericht op behandelen. Dat is niet altijd in het belang van de patiënt: blijven behandelen is niet automatisch de beste zorg. Dat klinkt misschien tegenstrijdig, want iedereen wil natuurlijk graag beter worden en het is heel fijn dat artsen daarvoor hun best doen. Maar als je aan het einde van je leven staat moet je zelf kunnen kiezen: wil ik mijn laatste weken vullen met zware behandelingen of wil ik ze vullen met afscheid nemen van mijn partner, familie en vrienden? De patiënt moet zo veel mogelijk de gelegenheid krijgen om zelf aan het stuur te zitten.”

Artsen moeten eerlijk en transparant zijn over kansen, risico’s en de menswaardigheid van behandelingen, vindt Annelies. “Dokters moeten inschatten of de patiënt een behandeling lichamelijk en psychisch aan kan. Daar kom je achter door met elkaar te praten. Een arts mag van mij best opperen om te stoppen met behandelen als de kwaliteit van leven in het geding is. Ik begrijp dat dat voor artsen heel moeilijk kan zijn; het hele systeem is gericht op beter maken. Dat is goed, want iedereen wil graag beter worden. Maar we moeten accepteren dat dat soms niet lukt. Artsen ook.”

Niet behandelen

Paul Schaapman is het daar volmondig mee eens. Zijn vader overleed vorig jaar op 87-jarige leeftijd na een – in de ogen van Schaapman – onnodig lang en intensief behandeltraject. “Wat mij dwars zit is de vanzelfsprekendheid van de behandelingen. Niet behandelen was geen optie, voor elk defect werd direct een oplossing gezocht. Blijkbaar zonder rekening te houden met iemands leeftijd of wensen; mijn vader heeft altijd gezegd niet te willen eindigen als een hulpeloze man, als kasplant. Niemand heeft de tijd genomen om rustig met hem te praten over de intensiteit van behandelingen of over verschijnselen die nou eenmaal bij ouderdom horen. Integendeel: de ene scan volgde het andere onderzoek op. Zelfs toen allang was besloten dat behandelingen niet meer zinvol waren.”

“Artsen zouden minder gefocust moeten zijn op repareren”, vervolgt Schaapman. “Ze zouden zich misschien vaker moeten afvragen ‘moeten we dit nou wel doen, is dit nog in het belang van deze patiënt? En als behandelen niet in het belang van de patiënt is, wat is dat dan wel?’. Stervensbegeleiding mag van mij meer aandacht krijgen. Patiënten zo rustig en comfortabel mogelijk naar het einde begeleiden. Ook dat zie ik als een belangrijke taak van artsen.”

Aan het roer

Annelies benadrukt het belang van een vertrouwensband tussen arts en patiënt. “Ik heb nu een arts bij wie ik me veilig voel. Ze kan me geen garantie bieden op herstel, maar is wel open en eerlijk en neemt beslissingen over mijn behandeling samen met mij. En dat is voor mij bijzonder belangrijk: dat ik als patiënt zelf aan het roer sta, onder begeleiding van een arts die me helpt om de keuzes te maken die ik moet maken. En die me idealiter ook zou willen helpen om te sterven.”

“Als het zover is moet je erop kunnen vertrouwen dat het gaat zoals je voor ogen hebt. Daarom is het zo belangrijk om er op tijd met je dokter over te gaan praten, om uit te spreken wat je wil en of dat kan. Sommige dokters zijn principieel tegen euthanasie. Dat moet je toch tijdig weten? Dan kun je eventueel nog overstappen naar een dokter die daar wel toe bereid is”, zegt Annelies. “Praat erover, dat is wat ik mensen in dezelfde situatie als ik zou willen aanraden. Hoe moeilijk dat ook is, want ik weet uit eigen ervaring dat het makkelijker gezegd is dan gedaan.”

Brochure downloaden

De brochure Spreek op tijd over uw levenseinde is het resultaat van de samenwerking tussen de artsenfederatie KNMG en de patiëntenorganisatiesNPCF, NFK, , NPV en NVVE en ouderenorganisaties ANBO, Unie KBO en PCOB. De brochure helpt patiënten om op gestructureerde wijze met behulp van duidelijke vragen het gesprek met hun dokter over wensen, verwachtingen en mogelijkheden aan te gaan. Zo staan er onder meer voorbeeldvragen in die kunnen helpen bij het voorbereiden van het gesprek met de arts. Zoals:

  • Waarom is het gesprek met de dokter juist nu belangrijk?
  • Voor welk lijden bent u bang?
  • Welk lijden wilt u beslist niet meemaken? En waarom?
  • Op welke plek wilt u het liefst sterven?

De brochure Spreek op tijd over uw levenseinde is het resultaat van de samenwerking tussen de artsenfederatie KNMG en de patiëntenorganisatiesNPCF, NFK, , NPV en NVVE en ouderenorganisaties ANBO, Unie KBO en PCOB.

Zie ook:

Laatst gewijzigd: 31 januari 2014

Er zijn nog geen reacties bij dit bericht. Ziet u geen reactieformulier?

U kunt ook reageren door een e-mail te sturen naar communicatie@fed.knmg.nl

Uw reactie mag maximaal 4000 tekens (incl. spaties) bevatten.

Deelnemende sites

Voor deze site(s) bent u ingelogd